Bedankt Asje, Evaluna en Zuiderzon voor jullie reacties en waardevolle tips.
Ik heb even navraag gedaan bij mijn personeelsdienst, maar in mijn specifieke werksituatie kan ik niet via progressieve hertewerkstelling handelen (toch bedankt voor deze heel interessante tip!). De werkgever blijft mij in mijn geval namelijk zelf verder uitbetalen in zogenaamde "disponibiliteit" als mijn ziektedagensaldo uitgeput is (ik hang dus bij ziekteverzuim niet af van het ziekenfonds). Waarbij de enige oplossing dus zou zijn dat ik deeltijds zou kunnen werken omwille van medische redenen (op het ziekenfonds zelf raden ze mij dit ook aan). De geneesheer van Medex dient daarvoor zijn toestemming te geven na aanvraag van een geneesheer-specialist met een medisch verslag bij deze aanvraag gevoegd.
Eerst en vooral zou ik daarvoor al de officiële diagnose "CVS" dienen te krijgen. Huisarts en neuroloog stuurden mij door naar UZ. Mijn ziekenfonds raadt Leuven aan omdat dit het enige geconventioneerde centrum is in België. Vandaar dat ik ook naar UZ Leuven ga, alleen al voor de officiële diagnose te krijgen. Ik wist ook niet waar naartoe... Ik wou bij De Meirleir gaan, maar hoorde daar zo'n tegenstrijdige verhalen over... Verschillende mensen raadden hem uiteindelijk af...
Mijn huisarts gebruikt in afwachting van de officiële diagnose nog steeds de term "fibromyalgie" (hetgeen ik al jaren heb volgens hem). Maar hij herkent mij ook volledig in CVS.
Ik had inderdaad ook op de website van UZ Leuven gelezen dat zij geen medische attesten afleveren. Ik heb het ter plaatse even gevraagd, maar het is mij niet duidelijk. De eerste visite is inmiddels achter de rug. Die had plaats op de dienst interne geneeskunde. Daar krijg je een gesprek en onderzoeken. Ook bloedafname, foto thorax en echografie abdomen. Die moeten uitsluiten of er geen andere ziekte in het spel is. De resultaten heb ik nog niet. Op de dienst interne geneeskunde hadden ze mij tijdens die eerste afspraak al laten verstaan dat hun dienst inderdaad geen attesten kan afleveren, dat ik alles dien te bespreken in januari, als ik naar Leuven terug moet. Daar moet ik nog bij een psychiater langs om uit te sluiten dat ik geen psychiatrische aandoening heb. En daarna pas gebeurt de eigenlijke diagnose en bespreking en het voorstel om de behandeling op te starten.
Vandaar dat het mij niet echt duidelijk is of ze me in Leuven op zijn minst al kunnen verder helpen met het probleem van combinatie werken-ziek zijn. Hetgeen vermeld is op hun website doet vermoeden van niet, maar ik had de indruk dat ze op de dienst interne geneeskunde lieten verstaan dat ze dit wel kunnen, maar pas in januari, op een andere dienst. Het is zo dat ik het liefst van al toch nog deeltijds zou werken, zo lang ik dit kan. Ik besef maar al te goed dat ik het voltijds niet meer aankan, en dat ik op een dag misschien helemaal niet meer kan werken, maar zolang het gaat, wil ik nog actief blijven, zij het dan door minder te werken, door een evenwicht te vinden.
Zelf vind ik het ook al raar, dat die "gedragstherapie" blijkbaar enkel maar zou omgaan met het leren aanvaarden, het anders leren denken en blijven bewegen. Wat ik ook al raar vind is dat het CVS-centrum in Leuven gevestigd is op de psychiatrische afdeling. Dat geeft je als patiënt al op voorhand het gevoel dat ervan uitgegaan wordt dat het allemaal maar "tussen de oren" zit... Niet echt bemoedigend... Misschien bedoelen ze het niet zo, maar fijn voel ik me daar niet bij...
Daarom : heel erg bedankt voor de link naar de lijst met CVS-artsen! Misschien vind ik daar een geneesheer-specialist tussen die me verder kan helpen, zowel met de mogelijke oplossing ziek zijn- maar toch deeltijds kunnen blijven werken (dus een arts van wie de diagnose "CVS" en het attest door medex aanvaard wordt), als met de eigenlijke behandeling van de aandoening...
Zou ik mogen weten door wie bij jullie de eigenlijke diagnose "CVS/ME" vastgesteld werd? Ik wist eigenlijk niet waar naartoe... Via neuroloog, huisarts en info van mijn ziekenfonds zo in UZ Leuven terechtgekomen... Maar ik voel het niet echt "goed" aan...
En hoe combineren jullie werken-ziek zijn (voor diegenen die nog kunnen werken)? Misschien is het beter dat ik een nieuw topic opstart ivm deze vragen...
Om op jullie vragen te antwoorden... Qua medicatie gebruik ik indien nodig Procolaran, een middel om de hartslag trager te laten slaan. Enkele tijd geleden sloeg mijn hart als het ware op hol. 120/bpm in rust. Het is dankzij het medicijn en door dan noodgedwongen een aantal maanden te stoppen met werken en te rusten verbeterd. Mijn hartslag is nu in rust nog steeds te snel, maar ik verbijt het. 82-90/bpm is al beter als 120/bpm. maar van zodra ik de kleinste inspanning doe, slaat de hartslag nog steeds opnieuw meteen de hoogte in, veel te snel voor wat de inspanning maar is...
Voor de rest neem ik vaak brufen forte 600 mg, omwille van de veelvuldige hoofdpijnen, daarnaast vitamines en een sterke dosering magnesium (ook op aanraden van de cardioloog). En Sedistress (een middel op basis van passiflora) en melatonine vóór het slapen...
Qua voeding doe ik niets speciaals, behalve dan dat ik zo gezond mogelijk probeer te eten. Ook pas ik op met alcohol. En roken doe ik niet. Ik probeer ook te bewegen door te wandelen (het enige wat ik soms nog kan van beweging, sporten lukt al helemaal niet), maar zelfs wandelen lukt niet altijd, ik heb dagen of periodes dat dit onmogelijk is gelet op mijn toestand.
Naast de cardioloog ben ik ook bij de neuroloog geweest. Daar hebben ze witte laesies in de hersenen ontdekt op de NMRI. Ik hoorde dat dit ook wel vaker voorkomt bij mensen met ME, zelfs al is dit iets typisch voor mensen met multiple sclerose.
De neuroloog van het ziekenhuis zei mij dat zij zelf de ziekte CVS niet mag vastellen. Zij kon enkel uitsluiten of het niet om iets anders gaat. Ik kreeg daarvoor bij haar al uitgebreide onderzoeken. Ik moet wel begin volgend jaar bij haar terug om de witte laesies op te volgen. Voor CVS stuurde zij mij door naar een universitair ziekenhuis.
In ieder geval ben ik blij dat ik op deze site terechtgekomen ben... 
